Traiter Long Covid est truffé de conjectures

Du matériel médical est toujours éparpillé dans la maison de Rick Lucas, 62 ans, près de deux ans après son retour de l’hôpital. Il prend un spiromètre, un appareil qui mesure la capacité pulmonaire, et respire profondément, mais pas aussi profondément qu’il le souhaiterait.

Pourtant, Lucas a parcouru un long chemin pour quelqu’un qui a passé plus de trois mois sous ventilateur à cause du covid-19.

“Je suis presque normal maintenant”, a-t-il déclaré. “J’étais ravi quand je pouvais marcher jusqu’à la boîte aux lettres. Maintenant, nous nous promenons dans toute la ville.

Des dizaines de grands centres médicaux ont établi des cliniques covid spécialisées dans tout le pays. Un projet crowdsourcé en comptait plus de 400. Mais il n’y a pas de protocole standard pour traiter le long covid. Et les experts jettent un large filet pour les traitements, et peu sont prêts pour des essais cliniques formels.

On ne sait pas combien de personnes ont souffert de symptômes de long covid. Les estimations varient considérablement d’une étude à l’autre, souvent parce que la définition du long covid lui-même varie. Mais les estimations les plus prudentes comptent toujours des millions de personnes atteintes de cette maladie. Pour certains, les symptômes persistants sont pires que le premier épisode de covid. D’autres, comme Lucas, étaient à l’article de la mort et ont connu une convalescence en montagnes russes, bien pire que prévu, même après une longue hospitalisation.

Les symptômes varient considérablement. Lucas souffrait de brouillard cérébral, de fatigue et de dépression. Il commencerait à retrouver son énergie, puis essaierait des travaux de jardinage légers et se retrouverait à l’hôpital avec une pneumonie.

Il n’était pas clair quels maux résultaient du fait d’avoir été sous ventilateur si longtemps et qui signalaient la condition mystérieuse appelée long covid.

«Je voulais aller travailler quatre mois après mon retour à la maison», a déclaré Rick sous les rires de sa femme et principale soignante, Cinde.

“J’ai dit:” Vous savez quoi, levez-vous et partez. Vous ne pouvez pas conduire. Vous ne pouvez pas marcher. Mais rendez-vous pour un entretien. Voyons comment cela fonctionne », se souvient Cinde.

Rick a commencé à travailler plus tôt cette année, prenant des affectations à court terme dans son ancien domaine en tant qu’administrateur de foyer de soins. Mais il est toujours en invalidité partielle.

Pourquoi Rick s’est-il en grande partie rétabli alors que tant d’autres n’ont pas secoué les symptômes, même des années plus tard ?

“Il n’y a absolument rien de clair nulle part sur le long covid”, a déclaré le Dr Steven Deeks, spécialiste des maladies infectieuses à l’Université de Californie à San Francisco. «Nous avons une estimation de la fréquence à laquelle cela se produit. Mais en ce moment, tout le monde est dans une zone sans données.

Des chercheurs comme Deeks tentent d’établir les causes sous-jacentes de la maladie. Certaines des théories incluent l’inflammation, l’auto-immunité, les soi-disant micro-caillots et des fragments de virus laissés dans le corps. Deeks a déclaré que les institutions avaient besoin de plus d’argent pour créer des centres d’excellence régionaux afin de rassembler des médecins de diverses spécialités pour traiter les patients et rechercher des thérapies.

Les patients se disent désespérés et prêts à tout pour se sentir à nouveau normaux. Et souvent, ils publient des anecdotes personnelles en ligne.

“Je suis ce genre de choses sur les réseaux sociaux, à la recherche d’un coup de circuit”, a déclaré Deeks.

Les National Institutes of Health promettent bientôt de grandes avancées grâce à l’initiative RECOVER, impliquant des milliers de patients et des centaines de chercheurs.

“Compte tenu de l’impact étendu et diversifié du virus sur le corps humain, il est peu probable qu’il y ait un remède, un traitement”, a déclaré le Dr Gary Gibbons, directeur du National Heart, Lung, and Blood Institute, à NPR. « Il est important que nous aidions à trouver des solutions pour tout le monde. C’est pourquoi il y aura plusieurs essais cliniques au cours des prochains mois.

Pendant ce temps, la tension monte dans la communauté médicale à propos de ce qui semble être une approche fourre-tout dans le traitement du long covid avant les grands essais cliniques. Certains cliniciens hésitent à essayer des thérapies avant qu’elles ne soient soutenues par la recherche.

Le Dr Kristin Englund, qui supervise plus de 2 000 patients de longue durée à la Cleveland Clinic, a déclaré qu’un tas d’expériences sur un seul patient pourrait brouiller les pistes pour la recherche. Elle a dit qu’elle avait encouragé son équipe à s’en tenir à la «médecine fondée sur des preuves».

“Je préférerais ne pas être juste une sorte d’essai ponctuel avec les gens, car nous avons vraiment besoin d’obtenir plus de données et de données factuelles”, a-t-elle déclaré. “Nous devons essayer de mettre les choses dans une sorte de protocole pour aller de l’avant.”

Ce n’est pas qu’elle manque d’urgence. Englund a éprouvé ses propres longs symptômes de covid. Elle s’est sentie mal pendant des mois après être tombée malade en 2020, “faisant littéralement la sieste sur le sol de mon bureau l’après-midi”, a-t-elle déclaré.

Plus que tout, a-t-elle dit, ces longues cliniques de covid doivent valider les expériences des patients avec leur maladie et leur donner de l’espoir. Elle essaie de s’en tenir à des thérapies éprouvées.

Par exemple, certains patients atteints de covid de longue durée développent le POTS – un syndrome qui les rend étourdis et leur cœur s’emballe lorsqu’ils se lèvent. Englund sait comment traiter ces symptômes. Avec d’autres patients, ce n’est pas aussi simple. Sa longue clinique de covid se concentre sur l’alimentation, le sommeil, la méditation et l’augmentation lente de l’activité.

Mais d’autres médecins sont prêts à jeter toutes sortes de traitements contre le mur pour voir ce qui pourrait coller.

Chez Lucas, dans le Tennessee, le comptoir de la cuisine peut à peine contenir les flacons de pilules de suppléments et d’ordonnances. L’un est un médicament pour la mémoire. “Nous avons découvert que sa mémoire était pire [after taking it]”, a déclaré Cinde.

D’autres traitements, cependant, semblaient avoir aidé. Cinde a demandé à leur médecin si son mari prenait peut-être de la testostérone pour augmenter son énergie et, après avoir fait des recherches, le médecin a accepté de tenter le coup.

«Les gens comme moi sortent un peu sur mes skis, à la recherche de choses que je peux essayer», a déclaré le Dr Stephen Heyman, un pneumologue qui traite Rick Lucas à la longue clinique covid de l’Ascension Saint Thomas à Nashville.

Il essaie des médicaments considérés comme prometteurs dans le traitement de la dépendance et des combinaisons de médicaments utilisés pour le cholestérol et les caillots sanguins. Et il a envisagé de devenir lui-même un peu un cobaye.

Heyman a connu des hauts et des bas avec son propre long covid. À un moment donné, il a cru avoir dépassé les trous de mémoire et les troubles respiratoires, puis il a attrapé le virus une seconde fois et se sent plus fatigué que jamais.

“Je ne pense pas pouvoir attendre que quelqu’un me dise ce que je dois faire”, a-t-il déclaré. “Je vais devoir utiliser mon expertise pour essayer de découvrir pourquoi je ne me sens pas bien.”

Cette histoire provient d’un partenariat de reportage qui comprend WPLN, NPR et KHN.

KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes d’exploitation de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée fournissant des informations sur les problèmes de santé à la nation.

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